Por Gabriela Caballero

El sonido de su nombre parece no interesarle, no volteará cuando la llamen. Si palabras o música, si sujetos u objetos, le vienen bien los últimos. Para Adriana, la belleza está en los detalles y los juguetes tienen una nueva utilidad: se han convertido en preciosas piezas de una hilera pespunteada e infinita que va dibujándose por toda la casa. Y si la felicidad le llena las manos, mi niña vuela. Pero hay susurros a su alrededor, voces entrecortadas, una sombra que nos amenaza. Repentinamente, alguien convierte el miedo en palabras y formula la temida frase: “algo no va bien”. Entonces el mar se agita y es cuando nos volvemos marineros. 

En nuestra actualidad, hablar de TEA (Trastorno del espectro autista) es cada vez más común, no solo en el ámbito clínico o educativo, sino además en la cotidianidad de los hogares. Los casos diagnosticados van en aumento y, sin embargo, aún se desconoce qué lo está provocando. Hay quienes afirman que se debe a los contaminantes de nuestro mundo postindustrial; otros señalan que se trata de la postergación de la reproducción, propia del siglo XXI; y hay también quienes justifican el aumento de casos en un mayor interés por diagnosticarlos. Tal vez conocer las causas proporcione más luz en medio de nuestro andar, pero resultaría más útil aprender a mirar de forma apropiada y no disminuir al intrépido pirata con un parche en el ojo, un garfio por mano y una pata de palo, de quien Leonardo Farfán, director de Amasperger, cuenta que llegó un día a la “isla de la compasión”, donde las personas lo convirtieron en un “discapacitado”. Lo cual recuerda que una mirada llena de lástima causa tanto daño como una con prejuicios.

A mediados de este mes se desarrolló en Tacna el “Congreso Internacional de Autismo 2024, Ciencia y calidad de vida, Desafíos latinoamericanos”, organizado por Kolob Perú. Llegaron a nuestra ciudad diversos profesionales, especialistas y escritores desde España y Chile, para compartir sus conocimientos y experiencias, en favor de una sociedad más informada y con igualdad de oportunidades para todos. Allí, el doctor José Ramón Alonso dijo lo siguiente: “La idea de que el niño podrá salir del TEA si los padres, educadores o profesionales hacen un buen trabajo es errónea, contraproducente, dolorosa para todos los implicados, y peligrosa. Puede evitar que los padres acepten a su hijo como el ser maravilloso que realmente es, que reconozcan sus valores y fortalezas y, por el contrario, llevarlos a un camino de expectativas imposibles, búsqueda de falsos culpables y frustración”. Estas palabras me impulsaron a compartir mi testimonio y contribuir, de alguna manera, a que quienes inician este viaje encuentren luz y calma para ayudar a sus seres amados sin lastimarlos en el proceso.

En esta travesía, mi familia y yo hemos comprendido que en ocasiones el mar está en calma y que a veces vuelve a agitarse. Que lo más importante siempre será la felicidad de Adriana y ella es feliz revoloteando y cantando, jugando sola o con los demás, siendo sencillamente así: única y maravillosa. Nos queda dedicarnos a verla crecer y ayudarla cuanto podamos, de la forma más respetuosa posible, mientras “deliramos por un ratito —como dijo Eduardo Galeano— para adivinar otro mundo posible”: Uno donde no se excluya. Hacia allá, afortunadamente, vamos.