Pacientes con hemofilia exigen factor IX para controlar hemorragias
ESSALUD SE PRESTA MEDICAMENTOS DEL HDE
Familias y asegurados que padecen de hemofilia A y B protestaron en Arequipa por la falta del factor IX, medicamento vital para controlar hemorragias. Madres, adultos y pacientes hospitalizados denuncian meses sin tratamiento regular, pérdida de trabajo, riesgo permanente y respuestas que aún no llegan a quienes más lo necesitan.
Pacientes con hemofilia y familiares protestaron en Arequipa para exigir a EsSalud la entrega inmediata del factor IX, medicamento indispensable para controlar la coagulación y evitar complicaciones graves. La denuncia apunta a una interrupción prolongada del tratamiento en el Hospital Nacional Carlos Alberto Seguín Escobedo, donde los afectados advierten que cada día sin dosis compromete su salud, su movilidad y su vida cotidiana.
El factor IX es una proteína necesaria para que la sangre coagule correctamente; en la hemofilia A y B, su ausencia o bajo nivel puede provocar sangrados prolongados o internos. El tratamiento estándar consiste en reemplazar el factor faltante para prevenir o controlar episodios de sangrado a los pacientes que padecen esta enfermedad.
El caso más sensible es el de David, un niño de un año y dos meses. Su madre Carolina Aston, de 32 años, relató que el menor fue diagnosticado cerca de los seis meses, después de permanecer un mes en cuidados intensivos por una hemorragia cerebral. Desde entonces, dijo, el tratamiento con factor IX debía convertirse en una protección permanente, pero la escasez empezó a limitar su atención.
Carolina contó que su hijo no recibe vacunas desde los cinco meses porque, según la indicación médica que recibió, antes debe aplicársele el factor IX para reducir riesgos asociados a la inyección. La madre asegura que vive en vigilancia constante, que acondicionó su casa con espuma y que dejó de trabajar para cuidarlo personalmente, porque cualquier caída puede derivar en una emergencia.
La desesperación de Carolina resume el drama de otras familias aseguradas: no reclaman un beneficio extraordinario, sino continuidad en un tratamiento por el que han aportado al Seguro Social. “Nosotros aportamos”, sostuvo al cuestionar que un niño con una enfermedad de alto riesgo tenga que esperar por un insumo que define su posibilidad de crecer, vacunarse y desarrollar una vida más segura.
Otro testimonio es el de Jordán Lupaca Quispe, de 33 años, quien afirmó que no recibe tratamiento desde noviembre. Diagnosticado con hemofilia B desde los 12 años, explicó que la falta del factor IX le provoca inflamación en articulaciones como rodillas y tobillos, lo que le impide caminar con normalidad y lo obligó a usar silla de ruedas desde finales de diciembre.
Jordán trabajaba en transporte y mantenía una vida laboral activa, pero asegura que dejó de manejar y de sostener sus actividades por el deterioro de su salud. Tiene dos hijos pequeños y, según relató, prácticamente no ha podido trabajar durante este año. Su caso muestra que el desabastecimiento no solo produce dolor físico: también corta ingresos, autonomía y estabilidad familiar.
Norma Villafuerte también llegó a exigir atención para su hijo Ronald Márquez, internado en el área de emergencia del Hospital Carlos Alberto Seguín Escobedo. Según su testimonio, Ronald no recibió el tratamiento durante varios meses y su salud se deterioró hasta quedar hospitalizado, mientras la familia espera una respuesta que permita controlar su condición.
La madre pidió a EsSalud que compre, gestione o solicite el medicamento a otra institución para atender a los pacientes que lo necesitan con urgencia. Su preocupación alcanza también a sus nietos, que preguntan por su padre mientras él permanece internado. La falta del factor IX, en este caso, no solo golpea al paciente: desordena toda la vida familiar.
Carlos Lima, de 40 años, sostuvo que el problema se arrastra desde hace varios meses y que, en su caso, logró caminar parcialmente gracias a unidades prestadas por el Minsa. Cuestionó que EsSalud atribuya el problema a una escasez internacional sin mostrar, según dijo, información suficiente sobre plazos concretos de llegada ni documentos que den certeza a los pacientes.
Lima afirmó que en Arequipa se atienden pacientes de otras zonas del sur porque no todas las provincias cuentan con hematólogos para diagnosticar y seguir la hemofilia. También señaló que dejó de trabajar, acumuló deudas y tuvo que vender bienes para sostener a su familia. Su denuncia coincide con reportes periodísticos que ya habían advertido protestas por falta de factor IX en EsSalud Arequipa desde fines de 2025 y enero de 2026.

En su último comunicado público sobre el tema en Arequipa, EsSalud informó que gestionó 56 unidades de factor IX mediante préstamo del Hospital Regional Honorio Delgado y que coordinaba acciones con su sede central para asegurar el abastecimiento. Días atrás, la institución también anunció una compra internacional para garantizar tratamiento por 12 meses; sin embargo, los pacientes sostienen que la urgencia sigue en los hospitales y que la solución solo será real cuando el medicamento llegue a cada asegurado que lo necesita.
